Testimonio desgarrador de Susana Rodríguez por la pérdida de su hijo
Susana Rodríguez es una madre de un niño que sufrió la enfermedad de cáncer. Le diagnosticaron un tumor en el tronco cerebral con un panorama poco alentador ya que este tipo de tumores no tienen cura. Desde hace más de 56 años se empezó a hablar de este tipo de cáncer. “No hay nada más que la radioterapia profesional que los consiguen mejorar unos pocos meses”, explica Susana.
Hay muchos ensayos abiertos en todos el mundo, pero a día de hoy no son la cura de este tumor. Es conocido por las siglas en inglés como DIPG y los ensayos que hasta el momento están vigentes lo que están consiguiendo es pequeñas prolongaciones de vida en los pacientes. En España hay abiertos actualmente dos ensayos, uno en la Clínica de Navarra y otro en el San Juan de Dios de Barcelona. En este último hospital hay un fondo abierto que es el fondo Alicia Pueyo, Alicia Pueyo es una niña que falleció hace unos 15 años de este mismo tumor cerebral y su madre que ahora está trabajando en este hospital, se planteó abrir un fondo para que pudiera ser investigado este tumor.
Una investigación que es todavía muy incipiente ya que el dinero va llegando con cuentagotas y viene sobre todo de las familias afectadas por alguna pérdida. “Necesitarían abrirse nuevos ensayos, el cáncer infantil como es una enfermedad rara, el poco dinero que hay destinado para las enfermedades raras no llega al cáncer infantil”.
Susana es consciente de que el cáncer nos puede tocar en cualquier momento y es necesario poner los medios que están a nuestro alcance para visibilizarlo y que haya más financiación para su investigación. El caso del hijo de Susana fue de un día para otro. “El se levantó por la mañana para ir al colegio y empezó a llorar, nos dijo que no quería ir al colegio, nosotros pensábamos que era algo de acoso y al final nos dijo, es que estoy sentado al final y me tiene que decir el compañero de al lado lo que pone en la pizarra porque estoy viendo doble, no veo nada”.
Al principio Susana y su marido lo relacionaban todo con la vista, además justamente hacía un año que se había puesto gafas por miopía, “yo creo que ya era el tumor, que estaba ahí pero no había dado suficientemente la cara y los oftalmólogos tampoco se dieron cuenta”.
“El día que nos dijeron que tenía un tumor se nos cayó en mundo encima, yo me acuerdo que estaba mi hijo Enrique esperándonos en la sala de espera y nosotros llorando sin saber qué hacer, diciéndole al médico que a donde había que ir que si teníamos que irnos al extranjero nos íbamos. Él no se atrevió a decirnos que era incurable”.
La supervivencia media de este tipo de cáncer es de nueve meses a un año, en el caso de Enrique, el hijo de Susana fueron nueve meses.
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